Loading...

Bienvenido a airg-e

Cuando hace ya más de 10 años la AIRG-E inició su singladura, las enfermedades renales hereditarias eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las Jornadas, en la revista y en la vida diaria de cada uno, hemos visto como surgían nuevas herramientas diagnósticas y sobretodo nuevos tratamientos para estas enfermedades.

De esta manera son ahora un poco “menos raras”, pero son aún muy desconocidas entre la población general  y, lo que es peor, también entre gran parte de la comunidad sanitaria. Este hecho conlleva un sentimiento de desprotección entre los afectados y sus familiares, contra el que desde la AIRG-E queremos firmemente seguir luchando.

Se han creado grupos por enfermedades, se han realizado jornadas monográficas, incluso acuerdos con otras asociaciones y sociedades como la “Alianza para la poliquistosis”. Estas acciones son fundamentales para la visualización general de las enfermedades renales hereditarias.

Estamos en 2016, con nueva web, una junta con ganas de tirar adelante, nuevos tratamientos en marcha y muchas ganas de hacer un poco mejor la vida de las personas con enfermedades renales hereditarias. Con el granito de arena de cada uno, ya sea afectado, familiar, amigo o profesional, conseguiremos que estas enfermedades sean cada vez menos “raras”.

Dra Roser Torra
Presidenta Comité Científico AIRG-E

Eventos

Últimas noticias

Categorías

Ver más noticias

Últimos avances

  • El diagnóstico equivocado no conlleva una condena judicial 21 septiembre, 2018
    Como ginecólogo de un hospital público, me han interpuesto una demanda alegando falta de diagnóstico y tratamiento del cáncer de endometrio durante más de 10 meses, incorrecto tratamiento médico y falta absoluta de información a la paciente durante todo el proceso asistencial y ocultación de datos de carácter relevante en la documentación médica que compone […]
    Redacción
  • “Hay tres ensayos en marcha para eliminar la Tau del cerebro” 21 septiembre, 2018
    José Masdeu, director del Centro Nacional de Investigación del Alzheimer en el Houston Methodist Hospital y profesor de Neurología en la Universidad de Cornell, hablar sobre los avances en esta enfermedad. The post “Hay tres ensayos en marcha para eliminar la Tau del cerebro” appeared first on Diariomedico.com.
    soledadvalle
  • Dos ‘app’ acompañan al paciente bariátrico 20 septiembre, 2018
    Una iniciativa de Quirónsalud Sagrado Corazón, de Sevilla, lleva las TIC a la mejora de los tratamientos de los pacientes obesos. The post Dos ‘app’ acompañan al paciente bariátrico appeared first on Diariomedico.com.
    Rosalía Sierra
  • Alzheimer: se estima que entre el 30-40% de los pacientes no tienen un diagnóstico 20 septiembre, 2018
    Adoptar estilos de vida saludables podría reducir hasta un 40% los casos de Alzheimer, que afectan a unas 800.000 personas en España, según datos de la SEN. Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer. The post Alzheimer: se estima que entre el 30-40% de los pacientes no tienen un diagnóstico appeared first on Diariomedico.com.
    Redacción
  • El diagnóstico equivocado no conlleva una condena judicial 21 septiembre, 2018
    Como ginecólogo de un hospital público, me han interpuesto una demanda alegando falta de diagnóstico y tratamiento del cáncer de endometrio durante más de 10 meses, incorrecto tratamiento médico y falta absoluta de información a la paciente durante todo el proceso asistencial y ocultación de datos de carácter relevante en la documentación médica que compone […]
    Redacción
  • “Hay tres ensayos en marcha para eliminar la Tau del cerebro” 21 septiembre, 2018
    José Masdeu, director del Centro Nacional de Investigación del Alzheimer en el Houston Methodist Hospital y profesor de Neurología en la Universidad de Cornell, hablar sobre los avances en esta enfermedad. The post “Hay tres ensayos en marcha para eliminar la Tau del cerebro” appeared first on Diariomedico.com.
    soledadvalle
  • Dos ‘app’ acompañan al paciente bariátrico 20 septiembre, 2018
    Una iniciativa de Quirónsalud Sagrado Corazón, de Sevilla, lleva las TIC a la mejora de los tratamientos de los pacientes obesos. The post Dos ‘app’ acompañan al paciente bariátrico appeared first on Diariomedico.com.
    Rosalía Sierra
  • Alzheimer: se estima que entre el 30-40% de los pacientes no tienen un diagnóstico 20 septiembre, 2018
    Adoptar estilos de vida saludables podría reducir hasta un 40% los casos de Alzheimer, que afectan a unas 800.000 personas en España, según datos de la SEN. Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer. The post Alzheimer: se estima que entre el 30-40% de los pacientes no tienen un diagnóstico appeared first on Diariomedico.com.
    Redacción