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Cuando hace ya más de 10 años la AIRG-E inició su singladura, las enfermedades renales hereditarias eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las Jornadas, en la revista y en la vida diaria de cada uno, hemos visto como surgían nuevas herramientas diagnósticas y sobretodo nuevos tratamientos para estas enfermedades.

De esta manera son ahora un poco “menos raras”, pero son aún muy desconocidas entre la población general  y, lo que es peor, también entre gran parte de la comunidad sanitaria. Este hecho conlleva un sentimiento de desprotección entre los afectados y sus familiares, contra el que desde la AIRG-E queremos firmemente seguir luchando.

Se han creado grupos por enfermedades, se han realizado jornadas monográficas, incluso acuerdos con otras asociaciones y sociedades como la “Alianza para la poliquistosis”. Estas acciones son fundamentales para la visualización general de las enfermedades renales hereditarias.

Estamos en 2016, con nueva web, una junta con ganas de tirar adelante, nuevos tratamientos en marcha y muchas ganas de hacer un poco mejor la vida de las personas con enfermedades renales hereditarias. Con el granito de arena de cada uno, ya sea afectado, familiar, amigo o profesional, conseguiremos que estas enfermedades sean cada vez menos “raras”.

 

Dra Roser Torra
Presidenta Comité Científico AIRG-E

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