Audio VII Jornadas
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Presentación
Bienvenida
Mari Carmen Caballero , Presidenta AIRG-e
1a Mesa
Moderador
Dra. Anna Vila (Barcelona)
Ponencia
Dr. Álvaro Madrid (Barcelona)
Estructura y funcionamiento del riñón sano.
Ponencia
Dra. Gloria Fraga (Barcelona)
La poliquistosis renal autosómica dominante en la infancia.
2a Mesa
Moderador
Dr. Guillem Pintos (Barcelona)
Ponencia
Dr. Patrick Niaudet (París)
¿Qué hay de nuevo en la Cistinosis?
Pregunta – ¿Cómo afecta el tratamiento nuevo de Raptor al olor corporal y a los dolores de estómago?
Ponencia
Dr. Patrick Niaudet (París)
¿Qué hay de nuevo en el síndrome hemolítico urémico?
3a Mesa
Moderador
Dr. Mario Espinosa (Córdoba)
Ponencia
Dra. Roser Torra (Barcelona)
Novedades terapéuticas en las enfermedades renales hereditarias.
Ponencia
Dra. Judith Martins (Getafe)
Manifestaciones extrarenales de la poliquistosis renal autosómica dominante.
Ponencia
Sr. Martín Arlés (Valencia)
Orphanet: El portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos en Europa.
Ponencia
Sra. Elisa Segarra (Barcelona)
Enfermedades raras. Centros de referencia.
Pregunta – ¿Qué pacientes de enfermedades renales hereditarias irían a un CSUR?
Testimonio
Testimonios
Eva Jiménez
Asdent, asociación de pacientes con síndrome de Dent
Testimonios
Manuel Armayones
Red social APTIC
Talleres
6.01 Taller PKD – ¿Qué es el Alport light?
6.02 Taller PKD – ¿Pueden desarrollarse quistes en el riñón trasplantado?
6.03 Taller PKD – ¿Es importante saber el gen afectado?
6.04 Taller PKD – ¿Puede haber efecto de los inmunosupresores en los implantes dentales?
6.05 Taller PKD – ¿Hay relación entre el estrés y el desarrollo de la poliquistosis?
6.06 Taller PKD – ¿Cómo funciona la lista de espera de trasplantes?
6.07 Taller PKD – ¿Qué alimentos son beneficiosos o perjudiciales para el desarrollo de la poliquistosis?
6.08 Taller PKD – ¿Cómo se puede participar en ensayos clínicos?
6.09 Taller PKD – ¿Se puede donar un riñón padeciendo la enfermedad de Crohn?
6.10 Taller PKD – ¿Cuáles son los valores normales de la tensión arterial en los adolescentes?
6.11 Taller PKD – ¿Cuáles son las causas de rotura de los quistes?
6.12 Taller PKD – ¿Cómo se diagnostica si es pkd1 o pkd2?
6.13 Taller PKD – ¿Puede un padre con pkd1 tener hijos con pkd2?
6.14 Taller PKD – ¿Se puede prevenir un aneurisma?
6.15 Taller PKD – ¿Cuál es el límite de edad para el trasplante renal?
6.16 Taller PKD – ¿Hay alguna relación entre los calambres y la poliquistosis?
6.17 Taller PKD – ¿Por qué en los trasplantes no se extraen los riñones poliquísticos?
6.18 Taller PKD – ¿Hay riesgo de tumor renal en la poliquistosis?
6.19 Taller PKD – ¿Qué pasa cuando el riñón no puede eliminar las toxinas?
6.20 Taller PKD – ¿Qué ensayos clínicos están teniendo más éxito?
6.21 Taller PKD – ¿A partir de qué filtrado glomerular se entra en diálisis?
6.22 Taller PKD – ¿Qué tipo de diálisis es menos agresiva?
6.23 Taller PKD – ¿Cuál es la vida media del riñón trasplantado?
6.24 Taller PKD – ¿Cuándo hay quistes muy grandes con molestias es recomendable su punción?
6.25 Taller PKD – ¿Es frecuente que un quiste se convierta en maligno?
6.26 Taller PKD – ¿A qué es debido el tener un nivel alto de potasio?
6.27 Taller PKD – ¿Cuándo se puede hacer un estudio genético?
6.28 Taller PKD – Comentario sobre un ataque de hipo de dos meses de duración en un caso de poliquistosis en diálisis.
6.29 Taller PKD – ¿Qué porcentaje de filtrado glomerular es preciso para entrar en diálisis?
6.30 Taller PKD – ¿Qué pasa con el riñón embolizado tras el trasplante?
6.31 Taller PKD – ¿Se puede ir al trasplante sin pasar por diálisis?
6.32 Taller PKD – ¿En una persona joven qué influye más en la gravedad del diagnóstico, la cantidad o el tamaño de los quistes?
6.33 Taller PKD – ¿En qué porcentaje del filtrado se ha de comenzar a hacer la dieta prediálisis?
6.34 Taller PKD – ¿Una vez que has donado qué dieta has de hacer?
6.35 Taller PKD – ¿Qué expectativas hay cuando te queda un 25% de función renal?
6.36 Taller PKD – ¿Qué parámetros se controlan tras el trasplante?
6.37 Taller PKD – ¿Es frecuente el trasplante hepatorrenal?
6.38 Taller PKD – ¿Los riñones afectados que se dejan en el trasplante pueden dar problemas?
6.39 Taller PKD – Agradecimientos.
6.40 Taller PKD – ¿Qué tipo de medicamento puede funcionar en el futuro?
6.41 Taller PKD – ¿Se está investigando algún medicamento para el Alport?
6.42 Taller PKD – ¿Qué cantidad de agua y de qué tipo se ha de tomar?
6.43 Taller PKD – ¿Hasta que punto la FDA puede retrasar la aprobación del tolvaptán?
Clausura
Clausura
Lourdes Sanz
