Hace ya más de diez años inicié mi camino en el estudio de las enfermedades renales hereditarias. Centrándome inicialmente en la investigación sobre la poliquistosis renal autosómica dominante. A medida que han ido pasando los años, mi inquietud científica acerca de esta enfermedades tan poco conocida ha persistido y se ha extendido con entusiasmo a las otras enfermedades renales hereditarias. Pero por encima de eso ha prevalecido el descubrir que detrás de esas enfermedades hay pacientes y familiares sumamente necesitados de información, apoyo y comprensión. Son enfermedades “raras” y por ello muy desconocidas entre la población general, pero lo que es peor también entre la comunidad sanitaria. Este hecho conlleva un sentimiento de desprotección entre los afectos y los familiares contra el que desde la AIRGE esperamos firmemente luchar. He soñado muchas veces en una asociación como la AIRGE, que nos permita tocar de pies al suelo, que acerque los conocimientos y progresos científicos a los realmente implicados que no son otros que los pacientes. Creo que la comunidad científica debe dejar de mirarse al ombligo por un rato y pensar para quién trabajamos y a quién dedicamos nuestros esfuerzos. Aunque estos sean brillantes, no debemos conformarnos con eso, hay que trasmitirlos a aquellos que desesperadamente ansían un tratamiento, una solución, o en la mayoría de casos lo único que de momento podemos ofrecer: información y apoyo.
Dra Roser Torra
Presidenta Comité Científico AIRG-E