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Audio VII Jornadas

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Presentación

1.00 Mari Carmen

Bienvenida
Mari Carmen Caballero , Presidenta AIRG-e


1a Mesa

2.00 Anna Vila

Moderador
Dra. Anna Vila (Barcelona)

Ponencia

2.01 Álvaro Madrid

Dr. Álvaro Madrid (Barcelona)
Estructura y funcionamiento del riñón sano.

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Ponencia

2.02 Gloria Fraga

Dra. Gloria Fraga (Barcelona)
La poliquistosis renal autosómica dominante en la infancia.

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2a Mesa

Moderador

3.00 Guillem Pintos

Dr. Guillem Pintos (Barcelona)

 

Ponencia

3.03 Patrick Niaudet

Dr. Patrick Niaudet (París)
¿Qué hay de nuevo en la Cistinosis?

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Pregunta – ¿Cómo afecta el tratamiento nuevo de Raptor al olor corporal y a los dolores de estómago?

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Ponencia

3.04 Patrick Niaudet

Dr. Patrick Niaudet (París)
¿Qué hay de nuevo en el síndrome hemolítico urémico?

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3a Mesa

Moderador

4.00 Mario Espinosa
Dr. Mario Espinosa (Córdoba)

Ponencia

4.05 Roser Torra

Dra. Roser Torra (Barcelona)
Novedades terapéuticas en las enfermedades renales hereditarias.

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Ponencia

4.06 Judith Martins

Dra. Judith Martins (Getafe)
Manifestaciones extrarenales de la poliquistosis renal autosómica dominante.

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Ponencia

4.07 Martín Arlens-1

Sr. Martín Arlés (Valencia)
Orphanet: El portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos en Europa.

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Ponencia

4.08 Elisa Segarra

Sra. Elisa Segarra (Barcelona)
Enfermedades raras. Centros de referencia.

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Pregunta – ¿Qué pacientes de enfermedades renales hereditarias irían a un CSUR?

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Testimonio

Testimonios

5.09 Eva Jiménez

Eva Jiménez
Asdent, asociación de pacientes con síndrome de Dent

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Testimonios

5.10 Manuel Armayones

Manuel Armayones
Red social APTIC

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Talleres  

6.00 taller pkd 2

6.01 Taller PKD – ¿Qué es el Alport light?

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6.02 Taller PKD – ¿Pueden desarrollarse quistes en el riñón trasplantado?

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6.03 Taller PKD – ¿Es importante saber el gen afectado?

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6.04 Taller PKD – ¿Puede haber efecto de los inmunosupresores en los implantes dentales?

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6.05 Taller PKD – ¿Hay relación entre el estrés y el desarrollo de la poliquistosis?

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6.06 Taller PKD – ¿Cómo funciona la lista de espera de trasplantes?

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6.07 Taller PKD – ¿Qué alimentos son beneficiosos o perjudiciales para el desarrollo de la poliquistosis?

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6.08 Taller PKD – ¿Cómo se puede participar en ensayos clínicos?

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6.09 Taller PKD – ¿Se puede donar un riñón padeciendo la enfermedad de Crohn?

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6.10 Taller PKD – ¿Cuáles son los valores normales de la tensión arterial en los adolescentes?

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6.11 Taller PKD – ¿Cuáles son las causas de rotura de los quistes?

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6.12 Taller PKD – ¿Cómo se diagnostica si es  pkd1 o pkd2?

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6.13 Taller PKD – ¿Puede un padre con pkd1 tener hijos con pkd2?

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6.14 Taller PKD – ¿Se puede prevenir un aneurisma?

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6.15 Taller PKD – ¿Cuál es el límite de edad para el trasplante renal?

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6.16 Taller PKD – ¿Hay  alguna relación entre los calambres y la poliquistosis?

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6.17 Taller PKD – ¿Por qué en los trasplantes no se extraen los riñones poliquísticos?

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6.18 Taller PKD – ¿Hay riesgo de tumor renal en la poliquistosis?

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6.19 Taller PKD – ¿Qué pasa cuando el riñón no puede eliminar las toxinas?

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6.20 Taller PKD – ¿Qué ensayos clínicos están teniendo más éxito?

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6.21 Taller PKD – ¿A partir de qué filtrado glomerular se entra en diálisis?

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6.22 Taller PKD – ¿Qué tipo de diálisis es menos agresiva? 

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6.23 Taller PKD – ¿Cuál es la vida media del riñón trasplantado?

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6.24 Taller PKD – ¿Cuándo hay quistes muy grandes con molestias es recomendable su punción?

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6.25 Taller PKD – ¿Es frecuente que un quiste se convierta en maligno?

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6.26 Taller PKD – ¿A qué es debido el tener un nivel alto de potasio?

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6.27 Taller PKD – ¿Cuándo se puede hacer un estudio genético?

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6.28 Taller PKD – Comentario sobre un ataque de hipo de dos meses de duración en un caso de poliquistosis en diálisis.  

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6.29 Taller PKD – ¿Qué porcentaje de filtrado glomerular es preciso para entrar en diálisis?

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6.30 Taller PKD – ¿Qué pasa con el riñón embolizado tras el trasplante? 

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6.31 Taller PKD – ¿Se puede ir al trasplante sin pasar por diálisis?

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6.32 Taller PKD – ¿En una persona joven qué influye más en la gravedad del diagnóstico, la cantidad o el tamaño de los quistes?

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6.33 Taller PKD – ¿En qué porcentaje del filtrado se ha de comenzar a hacer la dieta prediálisis?

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6.34 Taller PKD – ¿Una vez que has donado qué dieta has de hacer?

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6.35 Taller PKD – ¿Qué expectativas hay cuando te queda un  25% de función renal? 

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6.36 Taller PKD – ¿Qué parámetros se controlan tras el trasplante?

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6.37 Taller PKD – ¿Es frecuente el trasplante hepatorrenal?

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6.38 Taller PKD – ¿Los riñones afectados  que se dejan en el trasplante pueden dar problemas?

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6.39 Taller PKD – Agradecimientos. 

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6.40 Taller PKD – ¿Qué tipo de medicamento puede funcionar en el futuro?

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6.41 Taller PKD – ¿Se está investigando algún medicamento para el Alport?

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6.42 Taller PKD – ¿Qué cantidad de agua y de qué tipo se ha de tomar?

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6.43 Taller PKD – ¿Hasta que punto la FDA puede retrasar la aprobación del tolvaptán?

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Clausura

Clausura
Lourdes Sanz