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VI Jornada Anual de la AIRG-España

Acceso al audio de las jornadas

El pasado 13 de Noviembre, Barcelona nos regaló un cálido día para celebrar la VI Jornada de nuestra asociación. Nos reunimos pacientes, familiares y médicos para reflexionar en torno a diferentes aspectos relacionados con enfermedades renales de origen genético.

Fueron muchas las ponencias de los doctores e investigadores y, todas ellas, interesantes y esclarecedoras para los asistentes. Somos conscientes del esfuerzo de los ponentes por acercar y hacer comprensible a la audiencia la complejidad de los temas tratados. Resaltamos los diferentes lugares de procedencia de los médicos (Barcelona, Bilbao, Valencia, Bélgica y Murcia) que hace que valoremos aún más su disponibilidad para colaborar con AIRG-E.

Nuestra presidenta, Mª Carmen Caballero, inició el acto con una bienvenida, para , a continuación, presentar al Dr. J. A. Camacho que moderó las dos primeras ponencias centradas, sobre todo, en el ámbito de la pediatría : ”Seguimiento del niño con enfermedad renal crónica” de la Dra. Gema Ariceta y “Trasplante renal en las enfermedades renales hereditarias” de la Dra. Isabel Zamora.

La intervención del Dr. Josep Torrent-Farnell: ”Enfermedades Minoritarias / Medicamentos huérfanos” nos ayudó a tomar conciencia del importante papel de las asociaciones de pacientes en la lucha por potenciar la investigación de nuevos tratamientos y terapias, nos animó para trabajar junto a los profesionales de la medicina y de las diferentes entidades implicadas en la defensa de los derechos de los pacientes por conseguir una mejor calidad de vida.

El Dr. J. L. Nieto coordinó las ponencias del Dr. Yves Pirson ( que vino desde Bélgica) y nos informó de “Estado de los ensayos clínicos en poliquistosis renal. La AIRG-Bélgica” apoyado por la traducción simultánea que realizó la Dra Roser Torra. La ponencia del Dr. Víctor Martínez trató sobre “ Nefropatías intersticiales familiares”.

Durante la comida tuvimos ocasión de saludarnos, conocernos, charlar e intercambiar experiencias de una forma distendida y espontánea.

La Dra R. Torra moderó la segunda parte de la Jornada con la introducción : “Comentarios sobre aspectos prácticos en el manejo de las ERH”. Contamos con las siguientes intervenciones: “Tratamiento de la esclerosis tuberosa con inhibidores de mTOR” de la Dra. Cristina Cabrera y “Diagnóstico genético prenatal y preimplantacional” de la Dra. Elisabet Ars.

Para finalizar la parte general, El vídeo de poliquistosis renal autosómica dominante, un trabajo de Bachillerato de Nil Sancho, como testimonio de personas afectadas, aportó la visión humana del mundo de la enfermedad y nos emocionó a todos.

Posteriormente nos reunimos por talleres, médicos y pacientes, en enfermedades de adultos y enfermedades de niños.

Tuvimos la oportunidad de charlar, preguntar y profundizar con los médicos especialistas en aspectos más concretos que a cada persona le preocupaban especialmente. Estas pequeñas reuniones son muy valoradas por los asistentes, ya que de otra manera resultaría más difícil acceder a una comunicación con los médicos más allá de las periódicas consultas en el hospital.

Finalmente, podemos concluir diciendo que la VI Jornada de la AIRG-E resultó enriquecedora, agradable y provechosa.

Queremos agradecer la colaboración de todos los médicos que compartieron con nosotros su tiempo, su saber y su actitud cercana.

Gracias a la presidenta, a la secretaria y a todos los compañeros de la Asociación que hacen posible que cada año nos reunamos y nos acompañemos.

Gracias, especialmente a la Dra. R.Torra, verdadera artífice de estas Jornadas de la AIRG-E.