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VIII Jornada Anual de la AIRG-España

Acceso al audio de las jornadas (click aquí)

El 17 de noviembre del pasado año 2012, celebramos la 8ª jornada anual de AIRG-España.

La reunión se caracterizó por una nutrida concurrencia, tal vez atraída por las noticias sobre el ensayo clínico sobre el Tolvaptan, tal vez el primer fármaco para tratar la poliquistosis renal.

El Auditorio Novartis de Barcelona volvió a acoger la jornada, a los médicos, enfermeras y representantes de organizaciones impartiendo las ponencias y al público en general, protagonista de los testimonios, talleres y  la asamblea general de socios.

Mari Carmen Caballero, presidenta de la asociación, abrió el acto expresando su agradecimiento a todos aquellos que habían hecho posible la jornada.

La doctora María Ramos presentó y moderó la primera ronda de ponencias. En la primera,  la  doctora Gema Ariceta, del Hospital Materno infantil Vall d’Hebron de Barcelona, nos habló de las causas más frecuentes de enfermedad renal en la infancia. Insistió en que las causas más frecuentes son malformaciones renales (riñones pequeños o riñones displásicos) con o sin problemas urológicos. A continuación, la doctora Carlota Fernández, del Hospital Materno infantil La Paz de Madrid, realizo un repaso por las enfermedades renales hereditarias que se presentan durante la infancia, las cuales constituyen un 24% de las causas de trasplante renal en la población pediátrica. Cerrando la mesa, Francisco Momfort, presidente de ASHUA, presentó la asociación que dirige y que agrupa a los afectados del Síndrome Hemolítico Urémico

La segunda mesa de ponencias fue introducida por el doctor Víctor Martínez, quien presentó la esperada comparecencia de la Dra Torra. Roser Torra, como ya es habitual, realizó un recorrido por el estado de los diversos tratamientos de las principales enfermedades renales hereditarias. Se detuvo a explicar las características y resultados del ensayo sobre el Tolvaptan. Así como el recorrido que todavía debe hacer el medicamento antes de su posible comercialización. Sandra Peña, enfermera de la Fundación Puigvert, habló de la dieta recomendada en la insuficiencia renal crónica y en diálisis. La última ponencia fue la de Daniel Renault, presidente de la AIRG-France e impulsor de la FEDERG, la Federación Europea de asociaciones de pacientes afectados por  enfermedades renales genéticas, de la cual explico los cometidos y planes futuros.

Después de las ponencias y de las preguntas que hizo el público a los ponentes se hizo una pausa para comer y de mientras dar la oportunidad para el contacto entre los socios y los médicos asistentes.

Tras la pausa, Mari Carmen Caballero explicó una iniciativa de Asdent para recaudar los tapones de plástico de los envases llamadas Tapones solidarios que han de servir para costear el tratamiento de su hijo Nacho. A continuación Lourdes Sanz, Llilli, presentó el testimonio de  Cristina Ibáñez, quien nos explicó, feliz, el proceso por el cual ha compartido un riñón con su hijo.

A continuación se dividieron los asistentes en dos grupos, según pertenecieran a enfermedades de adultos o pediátricas, para proceder a los talleres de preguntas del público a los facultativos presentes.
Para concluir la jornada se realizó la preceptiva asamblea anual, donde Mari Carmen, Llilli y Naval expusieron la situación actual de la asociación, el estado de cuentas, las actividades realizadas  y se debatió sobre los planes de futuro y la necesidad de una mayor participación de los asociados en el funcionamiento de la asociación
En resumen, fue otra ocasión para percibir la complejidad de los temas que atañen a los afectados por las denominadas enfermedades renales de origen genético, para advertir los temores y los puntos firmes que acompañan a esta comunidad que constituyen los miembros de la AIRG-España.