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  • En la foto, de izquierda a derecha, Fide Mirón, Mónica Puerto, Mercè Bellavista, Beatriz Gómez, Mei García, Raquel Ciriza, Javier Pérez-Mínguez, Pablo Lapunzina y Francisco Monfort

ASHUA es elegido miembro fundador del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El nuevo órgano es una iniciativa pionera que pretende promover la participación de los afectados en la actividad del CIBERER y lograr su implicación en las políticas de investigación. El presidente del colectivo, Francisco Monfort, considera que esta iniciativa será una mejora en el avance de la investigación de las enfermedades raras y “nuestro papel será el de colaborar con médicos e investigadores para seguir mejorando la vida de los pacientes”

1er premio al mejor proyecto multidisciplinar en PQRAD (bases)

La Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante se complace en presentar las bases de su “I Premio al Mejor Proyecto Multidisciplinar en PQRAD”. La iniciativa se enmarca en el objetivo de la Alianza de promover el abordaje multidisciplinar de la PQRAD y un enfoque integral de la atención que reciben quienes la padecen.

Presentación del Libro Blanco de la PQRAD en España

foto immedicohospitalario.es   Este pasado 10 de mayo de 2016 ha sido presentado por miembros  de la Alianza Frente a la Enfermedad  Poliquística el denominado Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España. El libro aborda el estado actual del conocimiento y tratamiento de la enfermedad, su epidemiología, la situación específica

Fabry: la EMA autoriza la comercialización de Galafold

La EMA (Agencia Europea del Medicamento) Ha recomendado la autorización comercial del Galafold para el tratamiento de la enfermedad de Fabry. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado conceder autorización comercial, en el ámbito de la Unión Europea, para el Galafold (migalastat) para el tratamiento de la enfermedad de Fabry, un desorden genético de