Bienvenido a airg-e

Cuando hace 15 años la AIRG-E inició su singladura, las enfermedades renales genéticas eran unas verdaderas desconocidas. A lo largo de estos años hemos vivido un gran avance que ha repercutido directamente en los pacientes. En las Jornadas, en la revista Nefrogén, en las redes sociales y en la vida diaria de cada uno, hemos visto como surgían nuevas herramientas diagnósticas y sobre todo nuevos tratamientos para estas enfermedades.

De esta manera son ahora un poco “menos raras”, pero son aún muy desconocidas entre la población general y, lo que es peor, también entre gran parte de la comunidad sanitaria. Este hecho conlleva un sentimiento de desprotección entre los afectados y sus familiares, contra el que desde la AIRG-E queremos firmemente seguir trabajando.

Los diversos grupos por enfermedades van evolucionando, las jornadas han recibido planteamientos monográficos, y seguimos trabajando en el acuerdo con otras asociaciones nacionales y europeas. Estas acciones son fundamentales para la visualización general de las enfermedades renales genéticas.

Estamos en 2019, con novedades en la web, con una mayor presencia en redes sociales como twitter o facebook, con una junta renovada y un buen grupo de voluntarios con ganas de trabajar, con nuevos tratamientos en marcha y muchas ganas de hacer un poco mejor la vida de las personas con enfermedades renales genéticas. Con el granito de arena de cada uno, ya sea afectado, familiar, amigo o profesional, conseguiremos que estas enfermedades sean cada vez menos “raras”.

Dra Roser Torra
Presidenta Comité Científico AIRG-E

Bienvenido a nuestra página

La asociación tiene una larga lista de objetivos por los que año tras año trabajamos, pero el principal es ser punto de encuentro entre afectados, familiares, amigos y médicos.

Organizamos anualmente las jornadas donde analizamos los avances médicos alcanzados en las distintas enfermedades y en su diagnostico, compartimos nuestras inquietudes sobre tratamientos y el día a día de la enfermedad con la comunidad médica y científica.

Publicamos anualmente la revista NEFROGEN con contenido actualizado sobre investigaciones médicas y temas de interés.

Publicamos pequeños monográficos sobre las enfermedades presentes en la asociación

Difundimos publicaciones de otras instituciones

Atendemos a las dudas o consultas que los socios puedan tener y si es necesario les ponemos en contacto con otros afectados o con nuestro comité científico.

Tenemos presencia en redes sociales
-facebook
-twitter

Trabajamos conjuntamente con
-ACE Cistinosis
-Hipofam
-SHUA
-FEDER
-EURORDIS
-FEDERG
-PKD Internacional
-AIRG France
-ERKnet

Estamos presentes en los congresos de:
-SEN
-EAF

Dejamos la puerta abierta para que entres, a consultar, a comentar, a participar o a conocernos

y esperamos que te resulte interesante

Muchas gracias por tu visita y atención

Marta Roger
Presidenta de AIRG-E

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